Estimados amigos y amigas,
Tenemos lista la versión final de la respuesta a la consulta pública que se cierra este domingo, 9 de febrero. En su elaboración han participado personas con EM, profesionales sociosanitarios y neurólog@s expertos, con aportaciones muy valiosas. Gracias a todos y todas por el esfuerzo.
Esta mañana hemos compartido con AEDEM-COCEMFE y AELEM la última versión, y hemos considerado sus comentarios.
Nuestros argumentos exponen que se trata de una enfermedad neurodegenerativa, autoinmune, de curso irreversible que puede causar discapacidad progresiva y un alto impacto en la calidad de vida. Destacamos que las formas más graves cumplen los criterios de la Ley, ya que no tienen tratamientos eficaces, requieren cuidados complejos y aceleración en la valoración de discapacidad y dependencia. En consecuencia, hemos propuesto modificaciones en el reglamento de la Ley para garantizar que las personas con Esclerosis Múltiple puedan beneficiarse de las medidas de apoyo y protección contempladas en la norma.
El día 9 de febrero concluye la consulta pública que Sanidad ha iniciado para definir las enfermedades o procesos irreversibles que se van a incluir en la Ley 3/2024 (Ley ELA).
Desde el movimiento asociativo formado por las principales organizaciones nacionales de personas con Esclerosis Múltiple, unimos fuerzas y solicitamos incluir a la Esclerosis Múltiple en el listado de enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible del anexo del Real Decreto de la Ley 3/2024 (Ley ELA)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad heterogénea, neurodegenerativa, de curso irreversible y en la actualidad no tiene cura.
Si lo deseas, tú también puedes participar enviando comentarios (hasta el 9 de febrero) relacionados con esta consulta pública, para que las políticas sociosanitarias apoyen las necesidades de la comunidad que convive con Esclerosis Múltiple, ya que la consulta pública está abierta a todos los ciudadanos y ciudadanas.
Puedes ampliar información en el link de la bio enlace https://esclerosismultiple.com/sanidad-inicia-la-consulta-publica-para-definir-las-enfermedades-o-procesos-irreversibles-que-se-van-a-incluir-en-la-ley-ela-ley-3-2024
¡Gracias! ¡Crucemos dedos !
Un abrazo,
