«La esclerosis es tan variable que la llaman la enfermedad de las mil caras»

Estefanía Morcillo Caselles dirige y trabaja como psicóloga en la cash cure payday loan address Asociación de Esclerosis múltiple de Salamanca.

–¿Cuál es la razón de ser de Asdem?

–Existe por y para las personas que tienen esclerosis múltiple y para los cuidadores de los afectados.

–¿Cómo afecta la enfermedad?

–A cada persona le afecta de una manera diferente, la llaman la enfermedad de las mil caras. Es tan variable que no respeta un patrón igual de una persona a otra. Es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a los impulsos nerviosos, a las conexiones neuronales físicas o cognitivas. El origen de la esclerosis múltiple está en un daño que se origina en las neuronas. Las neuronas están en todo el sistema nervioso, dependiendo del lugar donde se encuentre la lesión neuronal se tendrá un efecto físico o cognitivo, puede afectar tanto a la movilidad de una pierna, como al hormigueo de un brazo, alterar la visión de un ojo o tener visión doble. Cualquier parte del cuerpo que esté regida por el cerebro se puede ver afectada.

–Pero, ¿se repite más algún patrón?

–No, y además afecta en un rango de edad muy variable… Tenemos enfermos de 18 años y aún más jóvenes. La mayoría de la gente está entre 30 y 60 años, son adultos jóvenes. Personas jóvenes que están en la plena madurez de su vida se encuentran con una enfermedad que les pone bastantes trabas. Algunos enfermos acaban de terminar sus estudios y se han puesto a trabajar, otros acaban de tener familia o se lo empezaban a plantear… Y como la enfermedad es tan variable, muchas personas pueden seguir con su vida normal con el tratamiento adecuado o puede ser que sea una esclerosis más agresiva y una persona joven se vea caminando con un apoyo, con muleta o en silla de ruedas. Afecta a la movilidad. Los afectados pueden tener dificultad para andar o para manipular con las manos, dificultad en el habla, en la deglución… A nivel de procesamiento mental afecta menos pero también hay personas que can i get a car loan with a poor credit score tienen alterada la memoria, el lenguaje o la capacidad de atención. Es una ruleta no sabes a qué te va a afectar ni en qué intensidad.

–¿Cuántos afectados hay?

–Nuestros socios no son un reflejo de la realidad, hay mucha más gente afectada que no está en la asociación. Asdem tiene actualmente 220 socios de los cuales solo vienen a rehabilitación 50 ó 60 personas, el resto tiene su vida normalizada por completo. Siempre que se habla de esclerosis múltiple se pone la imagen de una persona sentada en una silla de ruedas pero la mayoría de los afectados vienen caminando por su propio pie.

–¿Qué encuentra un socio en Asdem?

–Lo primero, apoyo. Cuando vienen aquí se dan cuenta de que no están solos. La esclerosis múltiple no es una enfermedad muy conocida por la sociedad, la mayoría de la gente no sabe qué es. Los afectados encuentran en Asdem información fiable de la enfermedad, apoyo psicológico en el momento del diagnostico y todos los servicios de cara a la convivencia con la enfermedad, información, adaptaciones, rehabilitación de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, estimulación cognitiva y también tenemos apoyo a los cuidadores que es tan fundamental como cuidar al enfermo, es igual de duro para ambos. También tenemos transporte adaptado y el servicio de vivienda tutelada de cinco plazas y ahora estamos construyendo una residencia más grande con capacidad para 20 personas.

–¿Qué es una vivienda tutelada?

–Es un piso normal adaptado que da atención a cinco personas ‘grandes dependientes’. Son personas que por circunstancias de la vida están solos o tienen una edad en la que los padres son muy mayores para cuidarles ylos hijos muy pequeños. También pueden ser personas que no tienen un hogar adaptado en el que poder vivir…, diferentes circunstancias que hacen que de repente esa sea su realidad. La residencia borrowing money to buy a business es muy necesaria por eso nos hemos metido en el proyecto. A día de hoy, si tienes 35 años, una enfermedad degenerativa y no puedes estar en tu casa, la única solución que hay es una residencia de ancianos o los centros para personas con diversidad funcional física -que tampoco es la solución ya que suelen estar lejos de su ciudad y de su gente-. Nosotros tratamos de que los enfermos tengan un recurso, una casa, un hogar para que cualquier persona afectada sea independiente en una casa adaptada para ellos. En un primer momento, cuando se abrió el piso tutelado era para dar un respiro a los familiares que tenían que ir a algún sitio. Era un lugar para dejar allí al familiar por un periodo corto de tiempo pero, las circunstancias han ido cambiando y ahora es una necesidad.

–¿Cuál es el proceso que se sigue cuándo un nuevo diagnosticado de esclerosis múltiple acude a la asociación?

–Primero se le hace una entrevista personal para ver como se encuentra, después una médico rehabilitadora pauta lo que necesita. Se entrevista con las fisioterapeutas, el logopeda, con el trabajador de terapia ocupacional y con la psicóloga. También tenemos una trabajadora social que está al servicio de lo que puedan necesitar.

–¿Ha habido avances en el tratamiento en los últimos años?

–Sí, aunque tenemos el problema que todo el mundo y es que no hay dinero para investigación, parece que estos últimos años se están produciendo avances en el origen de la enfermedad para evitar que se produzcan los daños.

–¿Qué le dirías a las personas que no se atreven a venir?

–Que le pierdan el miedo a venir y que acudan a informarse. Estamos aquí por y para las personas que tienen esclerosis múltiple, no hace falta que sean socios. Invito a todos los afectados a que vengan, se van a llevar más de lo que se esperan.

 

Fuente: http://www.elnortedecastilla.es/salamanca/201406/13/esclerosis-variable-llaman-enfermedad-20140613122353.html

Publicado en: Noticias
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