| 25.05.2014 | Con motivo del día mundial de la enfermedad, instan a derribar las barreras con las que se encuentran en la actualidad las personas que padecen esta afección neurológica crónica, que suele diagnosticarse entre los 21 y 35 años. |
| Por Agustina Sucri |
| Imaginar un mundo sin barreras. Bajo esa consigna la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF, por sus siglas en inglés) invita a las personas de todo el mundo a compartir un deseo a través del sitio web oficial de MSIF, en el marco de la campaña «Un día…». El miércoles próximo, con motivo de celebrarse el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, se develarán los deseos de quienes se hayan sumado a la iniciativa en http://worldmsday.msif.org.»Todos tenemos esperanzas y sueños para el futuro, sin importar quienes seamos o dónde vivamos. Puede ser asistir a clases de salsa, escribir una novela, obtener el trabajo de tus sueños o incluso enamorarse. El deseo para «Un día…» es nuestra oportunidad de compartir ese deseo con el mundo: un paso para sobrellevar cualquiera sea la barrera que se interponga en el camino», subraya la MSIF, que explica que al subir a la web el deseo de «Un día…» y compartirlo con amigos y familia es posible unirse al movimiento mundial de las personas que están trabajando para generar conciencia sobre la esclerosis múltiple (EM), uno de los trastornos neurológicos más comunes y causa de discapacidad en adultos jóvenes. El objetivo es derribar las barreras con las que hoy se encuentran quienes viven con esta enfermedad, de la cual se desconocen aún sus causas y que se estima que afecta a aproximadamente 2,3 millones de personas en todo el mundo, aunque es posible que muchos cientos de miles más no hayan obtenido todavía un diagnóstico. «Cuando hablamos de la igualdad de acceso para las personas con EM nos referimos al acceso a una vida social, política y económica. La igualdad de cashnetusa new york acceso no sólo significa el acceso físico a edificios, sino el acceso a las mismas herramientas, servicios y facilidades que las personas que no sufren de EM disfrutan», subrayan desde la MSIF. La EM es una enfermedad neurológica crónica desmienilizante que afecta al sistema nervioso central. «Tiene una base inmunológica debido a que nuestro sistema inmunológico no reconoce a la mielina como propia y, en consecuencia, la lesiona», precisan desde la entidad Esclerosis Múltiple Argentina (EMA). La mielina es una cubierta compuesta por grasas y proteínas que envuelve y actúa como «aislante» de las fibras nerviosas, permitiendo que éstas transmitan sus impulsos más rápidamente. «En las zonas donde la mielina ha sido lesionada aparecen cicatrices. Los procesos de desmielinización y cicatrización aparecen en diferentes momentos y en diferentes zonas, de allí el nombre de esclerosis múltiple», grafican. Según indica EMA, aunque no modifica esencialmente la expectativa de vida de las personas que la padecen, la EM constituye una de las afecciones neurológicas más discapacitantes en el adulto joven. «Suele diagnosticarse entre los 21 y los 31 años de edad, con una prevalencia mayor en las mujeres, lo que implica un serio impacto en el ámbito familiar, social y económico-laboral», remarcan. IMPREDECIBLE La gravedad del curso de la EM así como sus síntomas varían ampliamente entre las personas. Estos pueden incluir visión borrosa, miembros debilitados, sensación de hormigueo, falta de equilibrio y fatiga. En algunas personas la EM se presenta con períodos de recaída y remisión, mientras en otras presenta un patrón progresivo. «Algunas personas pueden sentirse y parecer saludables durante muchos años después del diagnóstico, mientras que otras se debilitan gravemente con rapidez. Para todos los pacientes, la EM hace que la vida sea impredecible», aseguran desde EMA. Los expertos discriminan los síntomas de la EM en: primarios (desmielinización), que incluyen la dificultad para deambular, los trastornos sensitivos (adormecimiento, «pinchazos»), la disminución de la visión debido a neuritis óptica, los trastornos urinarios o defecatorios y los trastornos cognitivos; secundarios cash check online natwest (complicaciones de los síntomas primarios), tales como las infecciones urinarias, la debilidad y fatiga, los trastornos posturales y las complicaciones por postración; terciarios (referidos a las complicaciones sociales y psicológicas), como la depresión y el aislamiento. ALIVIO Aunque la EM no tiene cura por ahora, sí existe medicación para controlar la enfermedad, atenuarla o espaciar los brotes o remisiones. Los especialistas coinciden en que los tratamientos son más efectivos cuando se los utiliza precozmente. Los medicamentos modificadores de la enfermedad reducen la frecuencia y severidad de los ataques clínicos (brotes), reducen la acumulación de lesiones cerebrales y de la médula espinal detectadas en la Resonancia Magnética Nuclear y retrasan la discapacidad. Estos medicamentos se utilizan a largo plazo para modificar el curso natural de la EM, y es aconsejable el uso desde estadios tempranos. La elección del fármaco debe tomarse en conjunto con el neurólogo tratante, considerando el estilo de vida de cada persona, el curso de la enfermedad, los efectos secundarios, y los riesgos y beneficios potenciales de las diferentes terapias. FUTURO Y TRABAJO «Es común que una persona joven diagnosticada con EM tenga dudas sobre el futuro. Muchos pueden preguntarse si se verán forzados a abandonar sus sueños y aspiraciones», afirma Alessia Villani, del Programa de Asesoramiento de la Sociedad Italiana de EM, en la publicación «MS in focus». «Ingresar en el mercado laboral después de completar la secundaria o la universidad no es fácil para ningún joven, en particular considerando el clima económico actual. Tener EM puede hacer que el desafío sea aún mayor», reconoce la especialista italiana. En ese sentido, Villani comenta que una decisión importante que enfrenta un joven con EM que busca trabajo es si revelar o no su diagnóstico en el momento de la entrevista y -para quienes ya están empleados- el interrogante de contarle sobre su diagnóstico al empleador es otra situación complicada. El temor de la persona a la reacción de los demás en el lugar de cash converters loans ashmore trabajo y poner en riesgo su empleo, incluso en aquellos países en los que existe una legislación establecida que debería proteger a las personas con EM de ser blancos de discriminación son, de acuerdo con esta experta, las razones más habituales por las que los jóvenes que padecen esta enfermedad deciden no contarlo. «Algunas personas con EM han informado que no revelar el diagnóstico puede ser la causa de un importante estrés en el lugar de trabajo, en particular cuando los síntomas se vuelven más evidentes o cuando se necesita faltar al trabajo debido a efectos adversos del tratamiento, períodos en que empeoran los síntomas, visitas al médico u otras necesidades relacionadas con la EM», describe Villani. Por otra parte, la especialista de la Sociedad Italiana de Esclerosis Múltiple advierte que en muchos jóvenes los síntomas pueden ser «invisibles» y no influir en su capacidad de cumplir con sus responsabilidades o no requerir ajustes particulares del lugar de trabajo. «Muchas veces, en este tipo de situaciones, la decisión de no revelar el diagnóstico puede ser válida, aunque como la EM es una enfermedad impredecible, es posible que la decisión deba reverse en un momento futuro», opina. Asimismo, recomienda a los jóvenes con EM estar informados sobre los derechos relativos al empleo que existen en su país, al tiempo que enfatiza que muchas organizaciones de EM y otras organizaciones cuentan con servicios de empleo que pueden ayudar a la persona para abordar temas más prácticos, tales como preparar una entrevista de empleo, escribir un currículum vitae e incluso evaluar los temas de accesibilidad al lugar de trabajo y dentro del mismo. «La EM no significa que una persona deba sacrificar sus aspiraciones. Estar informado sobre la EM y sobre sus derechos de empleo, así como contar con apoyo en las distintas etapas del ciclo laboral, son los fundamentos para encontrar y mantener con éxito un empleo, a pesar del diagnóstico de EM», resalta Villani.
Fuente: http://www.laprensa.com.ar/423347-Seguir-adelante-a-pesar-de-la-esclerosis-multiple.note.aspx |
Seguir adelante, a pesar de la esclerosis múltiple
Publicado en: Noticias
